更意外的是,妻子的怀孕过程很不容易,孕前期腹痛,孕中期出血,孕后期子痫,刚满26周,大夫就劝他们放弃。
他们夫妻当时很懵,很伤心,只知道内心有一个声音说:我们舍不得放弃,要不然就拼个命,保个胎行么,就到足月……
到了36周,大夫说如果再不分娩,可能会对妈妈身体造成“不可逆”的影响。他们才紧急决定把孩子刨了出来。
小好出生时只有34cm,1.1kg,他们这才发现孩子其实在27周的时候,就已经在妈妈肚子里停止发育了。
说好的看一眼世界就好,结果小好出来后,他们夫妻俩就想着,可以怎么帮助小好,好好活下来,好好看这个世界(小好的名字,也是有这样的寓意)。
我求求谁,一定能求求谁,然后他照顾妻子吃完了午饭,看着她一面输液一面慢慢睡去,然后悄默默溜到医院的小河边。
一个一个,一个一个翻起了手机通讯录,他使劲地想,自己到底能求谁,找一个医生也好,别人家的父母也好,谁都好,只要能知道一点关于早产的事儿的人,他能求人说几句。
“十多年过去了。” 那天他看着我的眼睛说:“我一直到今天也不会忘记,不,我是一辈子都不会忘记那一天,我觉得整个世界都没有人能帮我的那种感觉。”
别说14年前了,为了迎接今年的世界早产日(11月14日),掌欣的志愿者小伙伴上街采访的时候,发现,还是有很多人对早产宝宝这个群体是缺乏认知的。
掌欣郑州、上海、北京的志愿者伙伴纷纷走上街头,带着定制的早产儿娃娃,希望通过他们的行动让更多人认识早产,直面早产,给予就在身边的早产家庭更多力量和关爱。
当时在老家徐州的医院,他天天想找医生打听,但很多问题没有人能解答,他每天就跑图书馆,像只无头苍蝇一样,一本本地找,一页页地翻。
有一天,忘了到底是上午还是下午,他在图书馆的走廊里徘徊着,耳边突然传来了一位老太太跟一个年轻人小声的交谈,话语间断断续续的关于早产儿的字眼一下子钻进了他的耳朵,拽住了他的心脏。
老人仙人指路般地告诉了小好爸几个人名,“华”、“鲍秀兰”。于是,他就开始疯狂地查阅资料,读这两位儿科专家的书籍。
小好爸说,他甚至根本没有问过那位退休老医生的名字,但他“偷听”到谈话的那一刻起,女儿有了一条活下去的路。
他是从那一天起,才知道,自己的早产宝宝出院以后,还需要长期的随诊康复,他和妻子决定去大城市寻求专家的评估和科学指导。
他想,要不上网发个帖子找找吧。没想到,虽然在网上找不到很成熟的早产儿康复知识,但他在论坛,博客,QQ发的求助,却收到了无数热心人的回复。
他看着我,说,“女儿的早产,改变了他们一家的人生之路;但如果问他一路走到今天,这段早产的经历让他记忆最深刻的是什么?”
他说,不是那些跟早产救治相关的医疗知识、家庭的养护知识,而是,他曾迷路,曾找不到方向的那种绝望,以及随之而来的,陌生人们送来的希望。
我也曾发疯似的在网上拼命查找信息。那时候在百度输入28周早产儿,前两三页都是关于脑瘫康复,脑损伤打针的,非常绝望。
我永远记得当时这本书给我的力量,因为它让我看到了一个活生生的例子,早产儿能活下来,还能高质量地生活着。
于是我就把自己在美国就医和康复过程统统用文字记录了下来。创建了“大J小D”这个公号,而后,又创立了掌欣早产儿公益项目。
所以,哪怕当时我自己的女儿也还需要康复,我也想要尽我所能,把我这一块碎片补上去,补得更全一些,能够给更多像我一样觉得自己无路可走,没有选择的早产宝宝父母,指一指方向,加一加油。
有一天,我收到一条留言,他说,“你好,我是小好爸”……至此,我和小好爸成为了朋友,而后,我们成为了早产儿公益这条路上的战友。
他最开始是在各种论坛、新浪博客上系统分享早产儿科普。写了两百多万字的科普文章,开通了公众号,创立了中早网,有无数的早产家庭读过他写的科普文章。
曾经在手机通讯录里找不到任何人可以求助的小好爸,如今有了三个微信号,上万个交流群,10余年间帮助了国内外数以十万计的早产家庭。办讲座的足迹遍布国内各省。
去年,小好爸加入了掌欣,和我,和所有掌欣小伙伴,志愿者,还有你们,汇聚成了同一股力量,凝聚成了一团虽然微小却炽热,浇不灭的火。
今年,掌欣开展了早产儿家庭养育全国行活动。历经132天,9座城市,为600多组家庭带去了早产儿出院后养育科普知识。
要说起做公益,做早产儿科普,我这位老朋友小好爸,有讲不完的故事,但我特别想告诉大家,养娃这十来年,他还是个靠谱的好老公。
人在承受巨大压力时,有时为了给自己找个情绪出口,不免要从外界找原因,甚至会无意间中伤身边的人。
但小好爸没有说过妻子一句不好,反而是清清楚楚的知道,“我要更加照顾好我的妻子,她承受的不比我少,只有她好起来,我的家庭才会好。”
月子里,为了让太太放松心情,他偷偷带她去看电影,吃好吃的。为了让太太身体舒服一点,洗头按摩也是他亲力亲为。婆媳关系更是不用担心,统统替太太处理妥帖。
小好爸说,“我们牵着手一起为孩子撑起了伞,往后,我们也想去给别人家的孩子,给更多的人撑起一把伞。”
我跟他一样,经历过无助,绝望,恐惧,眼前的人生似乎不再有选择,也在那个时候,我们得到了很多很多的帮助,得到过家人、爱人最深刻的支持,正因为曾经有很多人为我们撑伞,我们也要去为别人撑一撑伞。
现在,有掌欣的小伙伴,有来自各个城市的志愿者们,还有屏幕前给掌欣开通这30块钱的每一个你们,我们的小伞越来越大。
曾经的小好爸拿着手机,求助电话却怎么也打不出去。而在这一年里,掌欣早产儿公益项目接收到了9475份捐款,马上就要满一万份了啊!
在世界早产日的线下采访中,我们欣喜地发现,很多路人在没接触过早产宝宝的情况下,也坚信早产不是妈妈的错,并为所有早产的母亲送上真挚的祝福和鼓励。
19年,我建立掌欣早产儿公益基金的时候就说过,其实我并不知道要做什么。但我相信,发心是好的,四面八方的力量都会来帮助我。
5年过去了,走过很多弯路,踩过不少坑,但我们的团队越来越壮大,掌欣接下来要做的公益道路也愈发清晰。
谢谢每一个都在为早产儿家庭献出自己一份力量的你们。因为我知道,没有你们就没有“大J小D”,没有“大J小D”,也就没有“掌欣”,谢谢你们所有人。
希望在今天这个特殊的日子里,当你看到这篇文章的时候,跟我们一起为早产家庭送上祝福,为面临早产困境的家庭带去一份温暖的关爱。谢谢你们~